（原標(biāo)題：2個(gè)女兒都有病，家里湊70萬塊錢只能救一個(gè)，女子崩潰了，丈夫：妹妹病的輕）

將近70萬元。這筆錢是給二女兒用，還是給小女兒用？

這個(gè)選擇題每天都折磨著42歲的白留栓，對(duì)她來說，這就是個(gè)生死抉擇。

“沒藥的時(shí)候，絕望；有藥了，天價(jià)，愁錢；好不容易籌到錢，還是這么揪心。 ”

白留栓的兩個(gè)女兒，夢(mèng)園和夢(mèng)茹分別是13歲和5歲半。兩人都是脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者，這是一種罕見病。2019年，錢江晚報(bào)曾做過報(bào)道，當(dāng)時(shí)治療SMA的新藥上市，白留栓從多年的絕望中看到希望，但一針70萬的藥價(jià)一度讓她無望。

“我不能眼睜睜看著她們沒了。”一年的時(shí)間內(nèi)，白留栓通各種渠道去籌款，她自己也沒想到，竟然離70萬越來越近。

只是這一針救命針，用來救哪個(gè)女兒？白留栓陷入了另外一種困境。

夢(mèng)園和夢(mèng)茹兩姐妹

有藥可醫(yī)的痛苦

夢(mèng)園和夢(mèng)茹從小就被確診SMA。這是一種罕見病，它會(huì)引發(fā)患者肌肉萎縮或者漸凍癥狀。不治療的后果是：隨著年齡增長，患者會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重脊柱、骨盆、膝關(guān)節(jié)等骨骼變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，嚴(yán)重呼吸并發(fā)癥，甚至致死。

如今的夢(mèng)園大部分時(shí)間都躺著，她的腰部到腿部都已經(jīng)扭曲變形，偶爾能坐，但腰部要用枕頭墊著，而且半個(gè)小時(shí)就要換姿勢(shì)。

夢(mèng)茹因?yàn)槟昙o(jì)小，情況略微比姐姐好一些，肢體變形沒那么厲害，坐的時(shí)間略微長一些。去年，她還可以獨(dú)自坐在小凳子上，雙腳著地，今年已經(jīng)不能這樣。

病情的進(jìn)展迅速而兇猛。

2019年之前，白留栓是絕望的，她帶兩個(gè)女兒四處求醫(yī)，得到的回答都是一樣的：這個(gè)病沒有藥。她在絕望中接受了現(xiàn)實(shí)：兩個(gè)女兒沒有未來。

直到2019年10月，她得到消息：當(dāng)年2月份，國家藥品監(jiān)督管理局正式批準(zhǔn)諾西那生鈉注射液用于治療5qSMA，這標(biāo)志著SMA從此有藥可醫(yī)。

白留栓高興到流淚，只是這種興奮轉(zhuǎn)瞬即逝：諾西那生鈉注射液一針70萬元，并且患者需要終身用藥。

“以前說沒藥，也就認(rèn)命了。但現(xiàn)在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一樣。” 白留栓沒想到，有藥可醫(yī)讓她更加痛苦。

不好意思，讓你們用這種方式認(rèn)識(shí)我的孩子

白留栓和老公黃銀華是河南人，一家人五六年前來杭州打工，家庭收入主要靠老公開出租車。這個(gè)醫(yī)藥費(fèi)對(duì)他們來說，是天價(jià)。

得知諾西那生鈉上市的消息后，她開始用盡一切辦法為兩個(gè)女兒籌錢。

她帶著兩個(gè)女兒在大街上乞討過，她給媒體打過電話。

“我第一次給電視臺(tái)打電話，沒有消息。我又打，說著說著我就哭了，我說，我真的堅(jiān)持不下了……”

媒體報(bào)道后，白留栓陸陸續(xù)續(xù)收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望，社會(huì)上還是好心人多，我的女兒說不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一處民房中，一家四口蝸居在一間房，房間僅放下兩張床。黃銀華大多數(shù)時(shí)間都不在家。

他早上5點(diǎn)多出門，晚上10點(diǎn)回來，一輛車，一人開。“多開一會(huì)兒，就多賺一點(diǎn)。”

每天出門前，他都會(huì)帶上饅頭。這是他當(dāng)天的午飯：開水配饅頭。有時(shí)候是餅干。一年四季，他從來不歇班，春節(jié)也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春節(jié)休息。”

做治療的夢(mèng)園

一家人已經(jīng)四年沒有回過老家。

黃銀華出車，白留栓就在家發(fā)短視頻，這是她唯一能做的。在此之前，她不知道短視頻是什么。公益組織的工作人員教會(huì)了她，告訴她可以這樣籌錢。

她拍兩個(gè)女兒的視頻：她們躺在床上無法起身、她們起床需要人報(bào)、她們細(xì)細(xì)地變形的腿、她們坐在輪椅上開心地轉(zhuǎn)圈、她們晚上睡不好覺時(shí)的哭鬧、她們偶爾的沉默不語……

這樣做的目的自然是讓更多人看到、捐款。

兩個(gè)女兒對(duì)拍視頻很抗拒，一聽說要發(fā)抖音，夢(mèng)茹就把臉蒙在被子里，“不拍，不拍。”

大一點(diǎn)的夢(mèng)園則是不說話，只是有些倔強(qiáng)地抿著嘴。

“我給她講道理，她能懂。”白留栓低頭、抹眼淚，她自己也不好受。

有網(wǎng)友給她留言：你們就是網(wǎng)乞。

“誰想做乞丐？有一點(diǎn)辦法，我也不想帶著孩子們這樣。”白留栓回復(fù)那位網(wǎng)友說：不好意思，讓你們用這種方式認(rèn)識(shí)我的孩子們……

有網(wǎng)友質(zhì)問：為什么不做產(chǎn)檢？

“我懷孕時(shí)，產(chǎn)檢一項(xiàng)都沒落下。誰能想到去做個(gè)基因檢測(cè)，來檢查這種病？”白留栓五味雜陳。

也有網(wǎng)友看到兩個(gè)女孩的視頻后，留言說：死路一條。

這句話像一根刺，扎進(jìn)她心里。

“我知道人家說的實(shí)話，也沒啥惡意。但是當(dāng)媽的，看到這句話，你不知道，我的心……”白留栓的眼淚又流了下來。她疲倦、憔悴，總是說著說著就帶了哭腔。

我的孩子，她等不及了

但是，還是心存善意的人多。很多人給她捐錢，更多的是安慰。

“他們說看到我女兒這樣，很心疼，還有好多人給我們鼓勁。真的很多正能量。”這些話不僅讓白留栓感到安慰，最重要的是，這能讓她堅(jiān)持下去，“肯定是好心人多，我的孩子會(huì)有救的。”

前段時(shí)間，白留栓告訴我，她快籌到70萬元了，女兒離救命針越來越近了，我很意外。

“我自己也沒想到，這么快。”白留栓說。

去年5月，中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)啟動(dòng)“脊活新生——脊髓性肌萎縮癥SMA患者援助項(xiàng)目”：首次給藥的患者經(jīng)過1瓶諾西那生鈉注射液治療后，所有資料經(jīng)基金會(huì)審核通過，最多為其援助3瓶諾西那生鈉注射液。

這意味著，籌到70萬元后，夢(mèng)園或者夢(mèng)茹有更多的藥可以用。

白留栓來不及開心，她發(fā)現(xiàn)自己陷入另外一種困境：先給哪個(gè)女兒用。

我再次見到兩個(gè)孩子時(shí)，夢(mèng)園正在接受一種治療，她坐在輪椅上，頭上戴著一個(gè)鋼圈，整個(gè)人被拉直。

夢(mèng)園每天從早到晚要保持這樣的坐姿十三四個(gè)小時(shí)，她已經(jīng)這樣堅(jiān)持了三個(gè)月。她身體變形厲害，內(nèi)臟也被壓迫,呼吸困難。

一個(gè)月前，夢(mèng)園感冒發(fā)展成肺炎，到現(xiàn)在都還沒痊愈，因?yàn)檠孔冃危粑朗芏拢枰柚灯魑怠?/p>

“我們聽說北京那邊可以通過做手術(shù)，矯正她的姿勢(shì)。有得同樣病的孩子在那邊做過。”今年5月份，白留栓和老公戴著夢(mèng)園去北京，醫(yī)生讓她先矯正，做術(shù)前準(zhǔn)備。

“夢(mèng)園等不及了，我想讓她的情況能改善一些，起碼，能坐起來。再這樣下去，她會(huì)被壓迫到呼吸衰竭的。”白留栓低聲說。

這第一筆錢，先給誰用

她和老公討論過無數(shù)次，第一針讓誰打，因?yàn)檫@個(gè)問題，她整晚整晚睡不著。

“手心手背都是肉，給誰打，我都覺得對(duì)不起另外一位。”白留栓去問過醫(yī)生，醫(yī)生建議先給夢(mèng)茹用藥，因?yàn)樗闆r輕，使用藥物后，見效快，還有站起來的可能。

這是一種理智的選擇。

白留栓的老公低著頭，不看老婆和兩個(gè)女兒，“夢(mèng)茹病得輕。”

白留栓知道這是什么意思，她沉默不語。

很快，老公又說，“但是夢(mèng)茹有時(shí)間等。”

兩人就這樣反反復(fù)復(fù)。

“我舍不得夢(mèng)園。她剛得病的時(shí)候，家里人對(duì)我說：這孩子這樣，要不……他們沒說下去，但是我明白。還有人說，誰家孩子也得了這個(gè)病，從北京后來的路上，就被丟在火車上了。這些暗示都都聽出來了，但是，這是我的孩子，我舍不得。”

夢(mèng)園曾被醫(yī)生判斷，活不過三歲，但白留栓陪女兒走過了13年。她是夢(mèng)園的依靠，夢(mèng)園又何嘗不是支撐她往下走的動(dòng)力。

這么多年熬過來，白留栓做不到在看到希望時(shí)，放棄她。

可是如果夢(mèng)茹被耽誤，她遲早會(huì)變成和姐姐一樣。

這個(gè)夏天，夢(mèng)茹每天都會(huì)游泳，這是醫(yī)生推薦的一種康復(fù)療法，這樣可以減輕身體的負(fù)擔(dān)。浮在水里時(shí)，夢(mèng)茹的腳能撲騰，這個(gè)時(shí)候，她開心地大喊：媽媽，看，我會(huì)走路了！

夢(mèng)茹的游泳池

我只是想給兩個(gè)孩子爭取時(shí)間

“無論這個(gè)針給誰用，我們都打算先給夢(mèng)園做手術(shù)，讓她情況好一點(diǎn)。”這個(gè)月，白留栓夫妻要帶夢(mèng)園再去北京。

白留栓的日子很難，但她一直都不想放棄。

“原來沒有藥，現(xiàn)在有藥了，而且還有新的藥一直在研發(fā)。”白留栓說，她只是想給兩個(gè)孩子爭取時(shí)間：也許新藥更便宜了，也許治療SMA的藥可以進(jìn)醫(yī)保了……“可能再要兩三年，或者三五年，我要我的孩子能堅(jiān)持到那個(gè)時(shí)候。”

“我的孩子有希望，只是需要錢，雖然很多很多，但我要是因?yàn)檫@現(xiàn)在放手，兩個(gè)孩子一點(diǎn)機(jī)會(huì)都沒有。”白留栓一遍遍說，“我相信沒有哪個(gè)媽媽會(huì)放手的。如果沒有藥，我就死心來了，可現(xiàn)在有藥，孩子那么聰明可愛，我要一點(diǎn)一點(diǎn)抓住機(jī)會(huì)。如果我不為他們?nèi)幦∫幌拢疫@輩子都會(huì)愧疚……”